„Młodzi dla chorób rzadkich” – wystartował konkurs łączący edukację, zaangażowanie społeczne i fundraising

Fundacja AGO Alliance Poland zaprasza warszawskie szkoły ponadpodstawowe do udziału w naukowej i społecznie zaangażowanej przygodzie. Zwycięską drużynę odwiedzi w szkole laureat Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny z 2024 r. 29 października 2025 r. – Fundacja AGO Alliance Poland ogłosiła start konkursu „Młodzi dla chorób rzadkich”, skierowanego do uczniów warszawskich szkół ponadpodstawowych. Celem inicjatywy jest zachęcenie młodzieży do zdobywania wiedzy o chorobach rzadkich oraz wspierania badań nad nowymi terapiami poprzez organizację szkolnych akcji edukacyjno-fundraisingowych. Rejestracja zespołów trwa do 18 listopada br. na stronie KONKURS | AGO Alliance Poland. Główną nagrodą w konkursie będzie wizyta w zwycięskiej szkole prof. Victora R. Ambrosa, laureata Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny.

Dla prezeski Fundacji AGO Alliance Poland, dr Aldony Chmielewskiej, ten projekt ma osobisty wymiar. Jej siedmioletni syn, Albert, choruje na syndrom AGO – ultra-rzadką chorobę genetyczną opisaną zaledwie rok przed diagnozą, jaką dostał chłopiec.

Albert nigdy nie powiedział „mamo” ani „tato”. Choroba postępuje, a leczenia nie ma. Każdy dzień to uciekające okno rozwojowe. Każdy tydzień to czas, którego mój syn nie odzyska. Wynalezienie leku to jego jedyna szansa. Bez niego nigdy nie będzie samodzielny. Dlatego sami zaczęliśmy działać i rozwijać leczenie. Na tą chwile opracowujemy 3 innowacyjne terapie i mamy współpracę z ponad 15 partnerami na świecie.  – mówi Aldona Chmielewska.

Każda szkoła może zgłosić do konkursu dowolną liczbę zespołów składających się z 2–8 uczniów oraz nauczyciela pełniącego rolę opiekuna. Warunkiem udziału w konkursie jest rejestracja zespołu za pośrednictwem formularza aktywnego do 18 listopada 2025 r. Oficjalne otwarcie konkursu z udziałem ekspertów i gości specjalnych odbędzie się 19 listopada. Podczas wydarzenia uczestnicy poznają zasady prowadzenia działań fundraisingowych oraz zdobędą wiedzę na temat chorób rzadkich.Zadanie konkursowe obejmuje dwa obszary działań: edukacyjny i fundraisingowy, a na ich realizację uczestnicy będą mieli czas do 1 lutego 2026 r. W części edukacyjnej uczniowie podejmą w swoim środowisku szkolnym działania popularyzujące wiedzę o chorobach rzadkich – mogą to być lekcje, warsztaty, prezentacje, wystawy lub akcje informacyjne w mediach społecznościowych. Następnie zorganizują wydarzenie, którego celem będzie zebranie środków na działalność statutową Fundacji AGO Alliance Poland, w tym na badania nad terapiami genowymi dla osób z ultra-rzadką chorobą genetyczną – syndromem AGO.

Konkurs ma na celu nie tylko wsparcie badań naukowych, lecz także rozwój kompetencji młodzieży. Uczniowie będą mogli doskonalić umiejętności planowania, pracy zespołowej i skutecznej komunikacji. Oficjalny hasztag konkursu to #MisjaAGO.

Konkurs „Młodzi dla chorób rzadkich” to dla mnie coś więcej niż projekt edukacyjny. To realne wsparcie. Każda szkolna inicjatywa – zbiórka, kampania edukacyjna, wydarzenie – zamienia się w konkretną pomoc dla naukowców: od zakupu odczynników po finansowanie rozwoju terapii genetycznych. Każda złotówka ma znaczenie – razem przybliżamy dzień, w którym dzieci z syndromem AGO otrzymają skuteczne leczenie. Konkurs wpisuje się również w działania na rzecz zwiększania świadomości o chorobach rzadkich oraz pełniejszego włączania osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne. – podkreśla Aldona Chmielewska.

Projekt ma charakter edukacyjno–społeczny i wpisuje się w założenia nowego przedmiotu, jakim jest edukacja obywatelska, który kładzie nacisk na praktyczne działania obywatelskie, takie jak wolontariat, zbiórka publiczna czy projekt społeczny. Udział w konkursie pozwala uczniom realizować te cele w angażujący sposób, łącząc naukę z działaniem na rzecz wspólnego dobra.

Zwycięski zespół konkursowy odwiedzi w szkole prof. Victor R. Ambros, laureat Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny w 2024 r. Wizyta Noblisty będzie zwieńczeniem projektu i główną nagrodą. Jury przyzna także nagrody w kategoriach specjalnych, m.in. za kreatywność, zasięg działań, skuteczność fundraisingu i komunikację w mediach społecznościowych.

Szczegółowe informacje dotyczące konkursu, w tym: Regulamin, Formularz zgłoszeniowy, Harmonogram, materiały edukacyjne i informacyjne dostępne są na stronie: KONKURS | AGO Alliance Poland

Choroby rzadkie dotykają nawet 300 milionów osób na świecie, w tym 2–3 miliony w Polsce – tyle, ile liczy cała Metropolia Warszawska. Dla większości z tych chorób nie ma leczenia, dlatego inicjatywy takie jak „Młodzi dla chorób rzadkich” są tak ważne.

O Fundacji AGO Alliance Poland

Fundacja AGO Alliance Poland to organizacja non-profit, zajmująca się wspieraniem badań nad niezwykle rzadką chorobą genetyczną – syndromem AGO (mutacje w genach Ago1 i Ago2), a także podnoszeniem świadomości na temat tej choroby oraz wspieraniem dzieci i rodzin dotkniętych tym syndromem. Wspiera badania naukowe, finansuje projekty rozwojowe i buduje świadomość społeczną na temat chorób rzadkich.

Informacji na temat konkursu udziela Elżbieta Mańkowska-Tropiło z  Biura prasowego Konkursu (Solski Communications, emankowska@solskipr.pl).

Fundacja Edukacji i Mediów oraz nasze portale: Portaldlamlodych.pl oraz szkolapogodzinach.pl dołączyły do grona patronów konkursu.

/red./

Tekst i foto na podstawie materiału organizatora